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　　10年前，黄铁焱和几个好友一同倡导兴办了香柏树儿童肿瘤养分救援专项基金（以下简称“香柏树”）。这个位于长春的公益结构，是世界第一个一心于肿瘤儿童养分救援讨论辅导和培训的专业机构。

　　10年间，香柏树为来自世界31个省份的250多个肿瘤儿童家庭供给了面临面养分救援培训，安排了“肿瘤儿童养分危机筛查和炊事评估轨范和规程”，发放了近10万本《肿瘤儿童炊事养分》科普手册，每天为40个微信群内的1万多名肿瘤儿童家长正在线答疑……

　　正在香柏树的民多庭里，有12名全职的事情职员，又有很多来自社会各个行业的志向者。民多都民风称黄铁焱为“队妈”。

　　黄铁焱的儿子乳名叫队队，17岁时被查出患有嗅神经母细胞瘤，曾经到晚期。那一年，队妈带儿子从长春到北京治病。大夫告诉她，放疗和化疗是一场生物战。医治后，队队的肿瘤复发和搬动率也很高。

　　最困穷的日子里，有人工队妈供给免费住宿，也有人供给物质和情绪救援。也是正在这段工夫里，队妈不常看到一本特意讲养分救援的册本。通过多方探询，队妈相干到作家。正在对方的辅导下，队妈为正正在回收放疗的儿子举办养分救援。彼时是2007年。

　　“养分救援不是浅易的吃养分食品。”队妈说明说，而是通过对食品的科学搭配，让肿瘤儿童的身体能承袭医学医治，厘革身体基因境况，让癌细胞禁止易复发和搬动。

　　队妈把养分救援的推行用正在了给儿子的医治上。因为放疗的影响，队队正在医治时代口腔黏膜零落，吞咽麻烦。遵循辅导，队妈每天把13斤支配的蔬菜和生果榨成3升的蔬果汁，或是把高卵白的食品做成雪糕形态，让孩子用舌头一点点舔食。因为孩子吞咽速率慢，根本一天都正在进食。

　　如此的养分保护迎来了惊喜和进展。队队正在放疗的35天里，体重不降反增。而同期回收放疗和化疗的病友，身体连忙瘦弱。有些病人由于医治时代体重连忙降落，不得不暂停医治，比及体重增加后本领不断。

　　大夫和病友惊讶地问队妈给孩子吃什么养分品。从那时起，队妈的内心就种下了一颗增添肿瘤儿童养分救援的种子。

　　养分救援3年后，队队的身体进入痊可轨道。一经“被判死罪”的17岁少年，现正在曾经成家娶妻，身为人父。

　　儿子上大学后，队妈编造研习了肿瘤养分救援的合联医学课程，并与肿瘤儿童的境况贯串起来。她创造，有养分救援和没有养分救援的肿瘤儿童，无论正在医治期仍是痊可期，其生计质地、医治效率不同都十分大。

　　自2014年起，每年的2月15日被设立为“国际儿童癌症日”，倡议环球联合合心儿童强健。也是正在这一年，香柏树开首策划，2015年正式兴办，面向民多召募慈善资金。

　　国度儿童肿瘤监测中央合联商讨数据显示，2020年-2024年时代，我国新增儿童肿瘤患者超15万，此中实体肿瘤占比约六成，超越白血病。我国14岁以下儿童逝世理由中，恶性肿瘤仅次于不料妨害，居于第二位。

　　《中国肿瘤养分医治指南2020》提出，“养分是一线医治”。肿瘤病人的养分情形决议了医治效率和临床了局。但到目前为止，国内对儿童肿瘤养分救援医治的合心和推行还很有限。

　　队妈带着团队里年青的幼伙伴们，用3年工夫，重复打磨、安排了“肿瘤儿童长途免费养分危机筛查和炊事评估辅导”。其实质涉及差异岁数段、医治阶段、病种、体重指数、炊事摄入等方面的评估轨范。

　　近4年来，香柏树为世界3000多名肿瘤儿童举办长途养分炊事筛查，并对这些孩子的家长举办了跟踪探问。探问数据显示：90%的父母以为养分危机筛查和炊事辅导“很有帮帮”，100%的父母对肿瘤儿童的饮食规则表现曾经了然。96.7%的家长开首了饮食刷新实质步履，86.7%的孩子身体情形通过养分救援有所刷新。

　　每年，香柏树都要举办多期面临面养分救援表面和实操培训班。每次会有5-6个肿瘤儿童家庭来到香柏树，吃住一周。其间，家长和肿瘤儿童沿途研习养分救援表面和炊事搭配。

　　80后李秀羽到场香柏树8年了。看到来到香柏树的家长从惊悸担心到显示久违的笑颜，李秀羽体味到这份事情的价钱。

　　2009年炎天，两岁的淘淘正在姑苏一家病院被检讨出第四脑室肿瘤。接下来的日子，这个家庭喧哗又无帮。

　　手术后的淘淘变得不会哭笑、不会走途，也很少发作声响。家长一度认为孩子得了单独症，多方检讨后才确定是由于手术对孩子身体和心情状成的创伤太大。

　　术后一年，淘淘的复兴平素不睬思，与刚手术后无异。濒临溃散的淘淘妈妈，收拢了“终末一根稻草”。她带着孩子从姑苏赶往长春，随着队妈研习肿瘤儿童养分救援。遗迹也涌现正在淘淘身上。

　　现正在，淘淘妈妈是香柏树的长途志向者和踊跃的募捐人，还常常会和身边的患儿家长分享养分救援的紧要性。

　　每次面临面培训，李秀羽都能看到对食品的恐慌和欲望瓜代正在孩子身上拉扯。例如，事情职员把剥好皮的荔枝递给一个孩子，他会用力地挥手说，“我不行吃，我血象欠好”。

　　5岁的天天正在两年前被查出患急性淋巴细胞白血病。医治时代，天天有1年多的工夫平素吃幼米粥和水煮菜。正在治病的第九个疗程，天天妈妈被大夫见告，孩子吃紧养分不良，体重一度降落，身高中断增加。

　　天天妈妈常常因孩子的“淀粉酶高”忐忑担心。“吃与不吃”让她十分纠结。妈妈的恐慌也通报给孩子。

　　这两年，来到香柏树的患有骨赘瘤的孩子增加。他们中的大无数都是一边医治一边癌细胞搬动。孩子们的化疗都正在20次支配。医治好像无歇止。

　　周周却是个医治十分顺遂的孩子，全豹医治历时11个月，顺遂杀青了16次化疗和手术。周周妈妈分享说，孩子刚生病时，就听病友先容了香柏树的“养分诀窍”——养分早餐糊和蔬果汁。正在11个月的医治里，周周身高增加了两厘米，体重清楚扩充。

　　2024年，香柏树与世界5所公益机构团结，联合增添肿瘤儿童养分救援。团队成员还受邀到世界多所病院，为正正在回收医治的肿瘤儿童和他们的家长举办养分科普。“哪种食品该吃、不该吃、何如吃，患儿的家长们遍及存正在误区和私见。”香柏树的资深养分师丽娜正在科普时创造。

　　正在差异病院举办科普时，丽娜创造良多肿瘤儿童家长都表传过香柏树。香柏树的故事通过医护职员和患儿家长，口口相传。良多医护职员和患儿家长成为香柏树的志向者，沿途把肿瘤养分救援的紧要性讲给更多须要的人。

　　香柏树正在滋长的历程中，也合心到那些每晚睡正在车里、病院走廊里、澡堂里的患儿父母。看到这些异地就医的家长和每天吃表卖的患儿，队妈感应香柏树又有良多事宜可能做。

　　设立异地就医互帮幼家和儿童舒缓行径中央，是队妈和伙伴们酝酿了久远的设计。跟着香柏树影响力扩充，召募资金的数额也涌现了清楚增加。有了资金帮力，民多的少少思法得以完成。

　　昨年岁暮，异地就医互帮幼家和儿童舒缓行径中央终归设立起来。场所选正在了吉林大学第一病院左近，便利异地就医的肿瘤儿童和家长前来。

　　这个香柏树的新空间，可省得费为经济麻烦的肿瘤儿童家庭供给住宿和互帮厨房。每周，又有医护职员或志向者不按期地前来，为孩子和家长们展开强健讲座、舒缓疗愈行径。

　　“取得过别人帮帮，也思去帮帮更多人，帮帮别人会更痛速。”正在队妈看来，合心儿童肿瘤患者保存质地和持久强健，该当是新颖医学、肿瘤养分学和公益结构联合勤恳的偏向。

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